Я хочу гордиться своим ребенком!
Несколько лет назад во Франции при осмотре донжона замка Шамбор я увидела группу подростков с признаками синдрома Дауна в сопровождении воспитателя. Они заинтересованно все рассматривали, беззаботно смеялись и бегали на крыше замка. Надо отметить, что в заграничной практике есть много положительного и доброго в отношении к особенным людям. Общество толерантно и заботливо относится к ним. И нашему обществу стоит у них поучиться…
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эти люди отличаются от других тем, что у них в 21-й паре на 1 хромосому больше. Таким образом, у них три двадцать первых хромосомы. Отсюда и дата – 21.03 – и выбрана она, как видите, не случайно.
Синдро́м Да́уна (трисомия 21) — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо 46. Слово «синдром» означает совокупность определенных признаков и характерных черт, поэтому правильно говорить «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». СД не лечится, а значит, называть его болезнью некорректно. Наличие дополнительной 21-й хромосомы влечет за собой некоторые особенности развития у ребенка, которые при корректной педагогической работе можно свести к минимуму.
22 марта общественное объединение родителей детей с синдромом Дауна «Луч добра» провело важное мероприятие — день открытых дверей. Все было замечательно: концерт нарядных детей, фотовыставка, оформление зала, радушие и гостеприимство приглашающей стороны, вкусный кофе и щедро накрытый ароматной выпечкой стол. Нас там ждали как дорогих гостей.
В актовом зале был аншлаг, пришлось некоторым взрослым сесть на детские крохотные стульчики. Зазвучала музыка, и малыши с усердием демонстрировали свои таланты, а десятки фотокамер нисколько не смущали маленьких артистов.
Не меньшее внимание было приковано и к их родителям — они не производили впечатление удрученных своей судьбой и замученных трудностями людей. Их лица светились счастьем и любовью, они энергично вели мероприятие, устанавливали декорации, меняли музыку, переодевали детей в нарядные костюмы, показывали слайд-шоу. Их самоотверженность и энтузиазм вызывают восхищение, уважение и достойны подражания. Они сами все это придумали, каждый день выполняя титаническую работу ради своих детей.
ОО «Луч добра» возникло в 2012 году. Все началось с группы самопомощи для родителей. Сначала это была группа из пяти человек, они собирались, делились друг с другом информацией. Теперь их ряды пополнились энтузиастами, все они занимаются ранней реабилитацией детей с СД и поддержкой их родителей, защищают права и интересы детей с синдромом Дауна и их родителей в Кыргызстане.
Вот уже пять лет проводится активная работа и поддержка семей, в которых растут особенные малыши. У тех детей, которые посещали занятия в организации, замечен большой прогресс в развитии, они учатся, дружат, общаются, развивают свои способности и таланты. Но самое главное, что при этом происходит процесс их социализации и адаптации в обществе.
Дети с СД не испытывают никакого дискомфорта или болезненных ощущений от своего состояния. Они проходят те же этапы взросления, что и обычные дети, но немного медленнее, согласно своему «особому» графику. А общение со своими сверстниками с обычным развитием помогает им пройти эти этапы скорее и плодотворнее. Для них важно постоянно видеть правильную модель поведения в обществе.
День открытых дверей был проведен для того, чтобы рассказать об успехах как самой организации, так и о достижениях детей. И им это удалось!
Главная миссия объединения «Луч добра» — изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в Кыргызстане. Вот что рассказала нам об основных целях и задачах объединения председатель ОО «Луч добра» Виктория Токтосунова:
— К чему мы стремимся, каким видим будущее? Мы стремимся к социализации наших детей в обществе, опираясь на передовой зарубежный опыт. Мы верим, что будущее наших детей можно сделать полноценным и счастливым. Мы хотим, чтобы дети с синдромом Дауна жили в полных семьях, ведь часто случалось, что от ребенка либо отказывались, либо из семьи уходил отец. В последнее время это происходит реже, и это очень отрадно.
Инклюзивные образовательные учреждения для наших детей уже есть. Начало положено, а далее нужно развиваться, набирать обороты, прилагать дальнейшие усилия для расцвета и расширения сети таких учреждений.
Наша голубая мечта заключается в том, чтобы взрослые с синдромом Дауна имели возможность работать. Уже есть случаи, когда наши ребята с СД трудоустроились. Это очень радует, ведь принятие обществом – это едва ли не главный фактор успеха в социализации солнечных людей. Одна из мам нашего объединения на вопрос: «Зачем Вы все это делаете?» — ответила: «Я хочу гордиться своим ребенком!» Каждая мать мечтает о счастье своего дитя, хочет видеть его здоровым и успешным.
Наши достижения за время работы уже довольно ощутимы: мы работаем с семьями, даем очные и заочные бесплатные консультации. Очень удобно давать консультации по Интернету, но в регионах не все имеют компьютеры, поэтому мы стараемся распространять брошюры, чтобы таким образом информационно помочь семьям с детьми с СД. Брошюры мы печатаем сами кустарным способом, но они — большое подспорье для растерянных родителей, которые не знают, с чего начать, к кому обратиться за помощью. Мы организуем семинары для родителей, учим, как нужно заниматься с детьми, как организовать их быт, питание и обучение. Уже около 500 семей получили нашу поддержку. Мы проводим разнообразные занятия с нашими детьми. У нас есть соратники, которые оказывают в этом помощь.
Наши дети просто сияют на занятиях музыкой. Мы называем это музыкальной терапией. Дети с удовольствием занимаются логоритмикой, керамикой, есть кружок живописи и театральные курсы.
В последнее время, чтобы развеять мифы о людях с синдромом Дауна, мы часто принимаем участие в общественных мероприятиях, фотовыставках, концертах. Хотелось бы привить в обществе понимание и принятие в обществе солнечных людей. Очень хочется, чтобы к ним относились с добротой и милосердием, уважением и пониманием.
Наш инклюзивный детский сад открывали «на ура». В процессе его создания действовали по обстоятельствам. Вскоре стало понятно, что для детей не нужна специальная программа, и результат превзошел все наши ожидания. Уже четверо наших детей сели за парты в подготовительный класс со своими обычными сверстниками, а в сентябре этого года они станут учениками первого класса и будут учиться с обычными детьми. Конечно, это первый опыт, ведь инклюзивную сеть пока только создают. Трудности еще и в том, что родители таких детей боятся отдавать своих чад в детские сады, оберегая их от обидчиков. Солнечные дети обучаемы, просто они особенные и требуют более внимательного отношения. Детей нельзя изолировать, так они ничему не научатся.
Каких бы репетиторов родители ни нанимали, каких бы успехов при этом ни добились, если у ребенка не будет друзей и общения, если он будет бояться выйти на улицу, потому что его там не принимают, все эти усилия будут напрасны. Вот почему мы так активно ведем информационную работу в обществе.
Согласно мировой статистике, соотношение рождаемости детей с синдромом Дауна (СД) одинаково во всем мире – это 1 к 700, то есть каждый семисотый ребенок рождается с СД, независимо от образа жизни, здоровья родителей и состояния семьи. Эти расчеты показывают, что в Кыргызстане живут более 2600 людей с СД. И каждый из них имеет право на счастье, и никакой диагноз не должен этому помешать!
Активист объединения «Луч добра» Надежда Басенко:
— Наши дети нуждаются в повышенной заботе. Наряду с высококвалифицированной медицинской помощью им необходимо должное воспитание. Они долгое время не могут научиться ухаживать за собой, поэтому необходимо прививать им эти навыки. Кроме того, им необходимы постоянные занятия с логопедом и врачом-физиотерапевтом. Нужны специально разработанные программы реабилитации для детей, помогающие им в развитии и адаптации в обществе, ведь их изоляция – большая ошибка.
Детям с синдромом Дауна самостоятельно трудно адаптироваться в обществе, но при этом им крайне необходимо общение.
Они очень доброжелательны, легко идут на контакт, позитивны. За эти качества их и называют «солнечными детьми». Люди с СД испытывают трудности в течение всей жизни. Им непросто попасть в детский сад, школу, устроиться на работу. Но все это можно преодолеть, если общество тоже будет стремиться к этому.
Сегодня мы получили замечательную весть о том, что в КГУ им. И. Арабаева с сентября этого года для родителей особенных детей открываются курсы лечебного воспитания. Родителям тоже необходимо учиться тому, как правильно воспитывать своих детей, как прививать необходимые навыки, обучать, лечить, чтобы они могли далее адаптироваться в обществе и жить полноценной жизнью.
Сейчас мы нуждаемся в помощи общества — мы напечатали буклеты в помощь родителям особенных детей. Но возникла проблема с распространением буклетов в регионах. Если волонтеры откликнутся, мы будем им очень признательны. Дорогу осилит идущий, только все вместе мы сможем добиться успеха, только тогда наших детей общество примет как себе равных.
Внимание! Общественное объединение «Луч добра» оказывает поддержку семьям, в которых растут дети с синдромом Дауна.
Члены объединения дают бесплатные консультации по вопросам развития ребенка, уходу за ним и организации развивающих занятий, посещают родильные дома, проводят очные и заочные консультации по телефону и через Интернет, помогают определить детей с синдромом Дауна в дошкольные и школьные учреждения инклюзивного типа. Организуют развивающие занятия для детей от 0 до 7 лет в творческих студиях посредством арт- и музыкальной терапии и хореографии.
Печатно-электронное издание «АВТОгид» призывает всех, кто может оказать содействие ОО «Луч добра»: типографии, волонтеров, организаторов праздников, спонсоров — протянуть руку помощи этим маленьким ладошкам, в которых живет солнышко.
Контакты ОО «Луч добра»:
Телефоны: (0-701) 25-07-16 (Виктория), (0-555) 77-37-99 (Наталья), luch_dobra@mail.ru
Р.S. По окончании мероприятия всем гостям были вручены подарки – глиняные фигурки, сделанные детьми на уроках керамики. Мне подарили домик с черепичной крышей и мультяшным окошком. Спасибо вам, маленькие солнышки! И пусть все человечество поддержит вас, ответив взаимностью на вашу доброту и чистоту.
М. Евтеева