#уколжизни: Спасем малышку Аруузат!

24 января в 12.00 состоялся автопробег в поддержку Аруузат Ташматовой. Колонна из 15 автомобилей прошла по главным улицам Бишкека – Южной магистрали, проспекту Мира, улицам Ахунбаева, Советской, 7 апреля, проспекту Чуй. Цель пробега – привлечь внимание общественности к смертельному диагнозу малышки. До спасения Аруузат осталось два месяца!

60 дней до спасения…

Маленькой принцессе Аруузат почти два года, и она с интересом смотрит на мир. Так случилось, что у малышки врожденное тяжелое генетическое расстройство — спинальная мышечная атрофия (СМА).

СМА

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется.

Мало кто из нас может представить, что такое видеть и понимать, что твоя малышка может перестать ходить, а ведь она только научилась это делать. Твой ребенок может перестать двигаться, играть, смеяться… Что может быть страшнее? Ком в горле…

Жылдыз, мама Аруушки, моя землячка, жизнерадостная и позитивная девушка. Я не могу пройти мимо, мое сердце рвется на кусочки, я негодую от беспомощности.

Сколько стоит самое дорогое лекарство в мире?

Недавно на мировом рынке появился препарат американской фармацевтической компании «Золгенсма». Это лекарство — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Оно останавливает развитие болезни и улучшает состояние ребенка. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция!

Препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года. Цена космическая — 2,4 млн долларов! «Золгенсма» уже попала в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире.

#подарижизнь

И все же, есть шанс спасти жизнь девочки! Я не хочу приводить арифметические расчеты, но каждый из нас может внести свой вклад в спасение Аруузат. Не выпейте чашку кофе, сходите на работу пешком, откажите себе в шоколадке. Сэкономьте на ежедневных тратах, и это спасет такую хрупкую жизнь Аруузат.

«Место для добрых дел — везде, время для добрых дел — всегда», — сказал кто-то из мудрых. Доброта, милосердие, радость и переживание за других людей создают основу человеческого счастья. Заботясь о жизни других, мы обретаем душевную радость и счастье!

Как помочь Аруузат?

В Турции

Пожалуйста, пожертвуйте 50 центов на банковскую карту Турции

5170 5521 7767 4143 Альбина Мундуспекова

В Бишкеке:

Реквизиты:

ОПТИМА БАНК — 4169 5853 4524 5996 Жылдыз Ташматова

Demir bank 4215 8901 1686 3694

Внешний номер счета: 1180000121948004

Владелец счета: Бакай Ташматович Ташматов

KICB Элкарт 9417018596205724

В Казахстане:

Kaspi Bank

Для физлиц номер карты: 5169 4931 0759 7018. Либо по номеру телефона +77022860058 (Алтынай Манасовна Танкиева)

В России:

Сбербанк:+7 926 723-23-49 (Эрлан Токтогулов) 4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV, близкий друг семьи. Родители ребенка не могут открыть счет в РФ.

#благотворительность

#СМА

#ЗОЛГЕНСМА

Ж. Ломовская

Фото предоставлены Ж. Ломовской